她们手机 24 小时不关 就怕错过艾滋病友的求救电话

36 岁的晶晶手机从不关机,她怕患有抑郁症的病友万一想不开,她会错过那个能救命的电话。6 年前,她因艾滋病并发症,身体偏瘫,走上天台,是病友救了她。

在哈市艾滋病感染者中,男女比例约为 16:1,在哈医大四院感染科护士长李春兰看来,女性患者不是主流,却承受了太多无法言说的痛。她们白天活在伪装的阴影里,夜里在网上诉苦,她们成立了一个互助组织,群友都是来自我省的女性艾滋病感染者,有百人左右,她们在这个互助组织里互诉衷肠,抱团取暖。

(网络配图)

突发艾滋病,她偏瘫几近失明

很多病友通过电话接受过晶晶的心理疏导,大多数人不知道晶晶半侧身体不太好使,一只眼睛几近失明。这都是她发病的后遗症。6 年前,晶晶曾在医院验过一次血,半个月后,接到了疾控打来的电话,通知她得了艾滋病。晶晶生气地挂了电话,以为是骗子," 那时我认为艾滋病只有私生活很乱的人才会得,可我是个本分人啊 "。

半个月后,晶晶高烧不退,一天腹泻 20 多次,短短一个月瘦了 10 多斤。晶晶想起了那个电话,她在网上搜艾滋病的症状,竟和自己全部吻合,但是那些主要的感染途径她全都没经历过。" 我 7 天 7 夜没睡觉,真的想不明白。" 晶晶的病情严重恶化,妈妈给她抱到医院时晶晶已经偏瘫、嘴歪眼斜、口齿不清、视力下降。她被确诊感染了艾滋病。

当见到感染科医生时,晶晶憋了一肚子的委屈和难过再也忍不住了,一直在流泪。那时,晶晶已经到了艾滋病末期,人类抵抗病毒屏障的 CD4 细胞正常人有 410-1590 个,她只有 16 个,免疫力太差,用什么药物都过敏,浑身起了严重的药疹,奇痒无比,晶晶经常在睡梦里抓挠,被疼醒,发现自己身上一道道全是血印。

最让晶晶难过的是精神上的痛。有一次,病房患者家属以为她睡着了,嘀咕着," 她妈还总问她咋得的病,这病还能咋得,她自己比谁都清楚。"

晶晶特别委屈,但她很要强," 别人越说我不行,我偏要活 "。从那之后,虽然医生不让她下地,但她偏要自己去卫生间。" 妈妈把一条围巾缠绕在我和她的腰上,走路的时候妈妈在我侧面,她的腿推着我不能动的腿往前走。进到厕所后,妈妈再把我绑在身前,像高空作业一般,我蹲下,她一点点续围巾,上完厕所,她再拉围巾。" 晶晶说,病房里出现的那一幕,让旁人再没人议论她。

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受不了歧视、被抛弃,轻生被病友 " 拉回 "

" 近 4 成的艾滋病患者都抑郁过,我也曾想不开。" 晶晶说,虽然自己很要强,但是依然抗不了歧视的目光和男友的抛弃。出院后,晶晶努力做康复,能自己走," 那时我只有 90 斤,申请医保的时候,当知道我是艾滋病患者后,他们以为我是从事不正当职业的 "。

最让她忍受不了的是男友的抛弃。生病前,他们恋爱 6 年,可患病后,男友不来看她,拉黑了电话,删除了 QQ,连在工作单位都找不到人。有次男友突然出现,说晶晶眼光好,会挑衣服,想让晶晶帮他买衣服,晶晶以为男友回心转意了,便开心地上网选衣服,并付了款。然而,让她没想到的是,男友竟穿着她选的衣服去和别的女孩相亲。

晶晶心如死灰,她走上了 9 楼窗台,刚要迈步,妈妈一把拽下了她,两人摔得浑身瘀青。晶晶痛苦地告诉妈妈," 我不想活了,不想连累你们。" 晶晶不再吃药,只想求死。这事让 " 东方 " 知道了," 东方 " 是艾滋病友们的主心骨,是 " 有求必应 " 的代言人,他一遍遍电话疏导晶晶,还和病友小咖到她家看望,直到帮晶晶走了心里的阴霾。

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多数女性病友因配偶感染

晶晶回想自己可能感染艾滋病的方式——发病前几年,她 4 颗大牙全坏了,那时她在做导购,下班的时候大医院都关了门,只能去私人诊所拔牙。她记得自己去的诊所很脏,那天她前面排了 3 个男性,她是最后一个。医生给她打麻药时,用了其他男性用过的注射器," 当时我还觉得好恶心,可是没有拒绝 "。

事后,晶晶去找过那个诊所,但是根本找不到人,听人说那个牙医原来是一个车工,自学的口腔学,根本没有行医资质。

但现在晶晶不再纠结这些,她接受了自己的病," 其实现在看看,艾滋病并不恐怖,那时都被人说活不了多久的我也好好地活了 6 年,而且越活越好。病友们也都很可爱,是不了解的人把这个群体污名化了。"

现在,晶晶每天尽力去多帮父母承担一些家务,和李春兰护士长一起在互助群里帮助抑郁的病友疏导情绪。在女性患者中,很多人是被丈夫感染的,不少人的丈夫是男同。护士长说,会让每一个检测出艾滋病的患者的配偶也做检测。

" 大多数‘同妻’都不会对外人说自己是‘同妻’,当得知被感染了艾滋病后,她们感觉被欺骗,却不敢离婚,有的担心对孩子不好,有的担心成为别人茶余饭后的谈资,还有的做了几十年的家庭主妇,没有经济独立的能力。" 护士长说。护士长加入互助群后,会经常在群里为大家讲解艾滋病的科学治疗方式,发生了一些症状应该如何应对。她的电话也从不关机,经常在半夜接到 " 同妻 " 的哭诉。

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歧视逐步降低 " 就是种慢性病 "

患病 6 年,晶晶很庆幸自己坚强地活了下来,感受到社会对艾滋病的歧视、恐惧程度已降低很多。" 几年前我去非定点医院看病,医生立即用酒精棉擦触碰过我的手。现在,我坦然告知医生我是艾滋病感染者,没发现哪位医生有过恐惧的表情。" 晶晶说。

晶晶说,现在的医生不仅不歧视患者,还会给患者最大的关怀,医大一院李用国主任、哈传染病医院孟青医生、市疾控刘宏杰医生和道外区疾控中心韩华医生都特别关心她,有的医生知道她脑神经损伤记不住路,主动把她送到车站。李护士长还祝愿她们像向日葵花一样,迎着太阳,健康向上。

晶晶经常在互助群用医生的话开导刚查出病的感染者," 艾滋病已经实现带病毒生存,可以像慢性病一样管理,只要发现得早,不会有生命危险,每天吃药,我们就能活得像健康人一样。"

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